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Andy Foxhoven/Edna D. Mascará
Director de especialistas de datos en Center on Halsted
Entrevista realizada en septiembre de 2020
P: ¿Por qué crees que existe el estigma?
R: Creo que hay mucha desinformación, especialmente hoy día con la popularidad de las redes sociales. Creo que esto se debe en parte a información antigua. Yo crecí en los años 90 y vi cómo se moría la gente por televisión. La gente hablaba del SIDA y de cómo todos se morían de SIDA. Son imágenes que han quedado grabadas en la mente y no hemos encontrado la manera de actualizarlas. Creo que los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) también han dado una respuesta lenta, y que los organismos de salud pública —en su afán de mitigar, rastrear y/o monitorear la epidemiología— no pensaron en la gente y solo pensaron en los números. Creo que algunas de las medidas o enfoques que adoptaron estas agencias de salud pública también causaron estigma y temor entre la gente.
Las personas que viven con VIH realizan su labor, pero necesitamos que otros nos ayuden a amplificar nuestras voces o que se nos unan para conseguir cambiar la opinión de la gente y actualizar la información.”
P: ¿El estigma del VIH ha tenido algún impacto negativo en tu vida, y en ese caso en qué ha consistido?
R: Primero tuve que lidiar con el estigma interiorizado cuando obtuve mi diagnóstico, ya que no me sentí capaz de tocar a nadie ni tener actividad sexual ni nada de eso por más de un año. Me llevó bastante tiempo superar ese estigma interiorizado. Y luego está la experiencia que tuve con la comunidad gay. Hay muchos usuarios de apps de citas que indican “Solo salgo con chicos seronegativos”, así que algunos te están diciendo que no tendrían sexo contigo porque eres seropositivo.
P: ¿Podrías hablarnos sobre algunos de tus mejores y peores momentos en las interacciones con profesionales de atención de salud?
R: Diré que casi todos los profesionales médicos y de enfermería con los que he interactuado me han dado un trato fantástico; aun así, hubo un tiempo en que vivía en Colorado, en la pequeña población agrícola del noreste del estado donde vivía mi familia. Tenía que manejar hasta Denver, que estaba a unas 100 millas de distancia, para obtener la atención para el VIH. Mi médico recetaba pruebas de laboratorio y me pedía que las hiciera en el hospital de la localidad donde vivían mis padres, pero cuando acudía a hacerme las pruebas ellos se negaban. Alegaban que no sabían cómo realizar esa prueba, lo cual me parecía extraño y me hacía sentir que simplemente no querían hacerla. Algunos de los mejores momentos ocurrieron cuando vivía en San Francisco. Cuando fui a dar a esa ciudad, conectarme con la red de atención resultó de lo más rápido y fácil.
Primero tuve que lidiar con el estigma interiorizado cuando obtuve mi diagnóstico, ya que no me sentí capaz de tocar a nadie ni tener actividad sexual ni nada de eso por más de un año.”
En San Francisco era fácil hablar abiertamente sobre mi condición de VIH. Allá han realizado una labor fantástica para desmantelar el estigma. Creo que fue una de las primeras ciudades, si no la primera, en implementar el tratamiento como prevención, y se nota. Allá también participé en un programa llamado Shanti Project, que es un grupo de apoyo para personas que viven con VIH. En ese programa conocí a personas que llevaban viviendo con VIH desde los años 80, y en el grupo de apoyo también había gente a la que habían diagnosticado apenas un mes antes de que yo me incorporara. Era extraordinario hablar con estas personas. El propósito del programa era dialogar sobre la salud como un todo y plantear el tema a nivel espiritual, mental, físico y comunitario, ya que todos estos factores realzan la salud de una persona.
P: ¿Y qué hay de los empleadores a lo largo de los años? ¿Se han mostrado relativamente comprensivos o no, o has tenido ambas experiencias?
R: Eso es algo que me sorprendió mucho, ya que cuando empecé a tomar medicamentos, vivía en la población rural de Colorado que ya mencioné y trabajaba en una cafetería. Los dueños eran muy conservadores; gente muy amable, pero muy conservadora. Cuando empecé a medicarme no tenía mucha idea de qué iba a suceder, así que simplemente les comenté: “Voy a empezar a tomar este medicamento para el VIH. No sé si me afectará o si afectará mi capacidad para trabajar, pero pensé que ustedes deberían saberlo”. Fueron muy comprensivos, me dieron un fuerte abrazo y me dijeron que yo les importaba no solo como empleado, sino como persona.
No he experimentado discriminación en el entorno laboral y me considero muy afortunado en este sentido. He trabajado en carreras con gran cantidad de gente queer; con excepción de aquella cafetería, y es que tuve suerte con esa cafetería. Pero en San Francisco fui maquillador. Luego, aquí en Chicago, trabajé en un salón de bronceado con propietarios gay y ahora trabajo en el departamento de VIH de Center on Halsted. Me resulta muy fácil hablar sobre mi condición de VIH, y no solo me resulta fácil, sino que me parece importante hablar de ello.
El propósito del programa era dialogar sobre la salud como un todo y plantear el tema a nivel espiritual, mental, físico y comunitario, ya que todos estos factores realzan la salud de una persona.”
P: ¿Y qué pasa con los amigos y familiares? ¿Han sido comprensivos a lo largo de los años o has tenido algún problema con ellos?
R: No. Por lo general, todos han sido muy comprensivos. La única experiencia extraña que tuve fue cuando pasé unos días en casa de una amiga que conozco desde la escuela primaria, y su madre le había dicho que no compartiera las toallas conmigo. Mi amiga tenía claro que no hacía falta preocuparse por algo como compartir una toalla, pero me pareció interesante que ella aprovechara la oportunidad para educar a su madre. Agradecí no tener que hacerlo yo, porque a veces es agotador tener que ser quien educa a todo el mundo.
P: Dicho todo lo anterior, ¿qué crees que debe hacerse para superar el estigma del VIH y cómo beneficiaría eso a una persona que vive con VIH?
R: Hace falta empezar a tener muchas conversaciones. Creo que las agencias de salud pública necesitan comunicar mejor sus mensajes y también pensar en la gente no como números, sino como personas, ya que en salud pública creo que el individuo a menudo desaparece tras los números. También creo que debemos aprender a dirigir y controlar las conversaciones en las redes sociales, ya que de otro modo solo es un entorno lleno de desinformación antigua y desfasada.
Y hablando de información antigua y desfasada, tenemos que hacer algo con respecto a las leyes que criminalizan el VIH. Son espantosas. No sabría decirte con cuántas personas he hablado personalmente que no se atreven a hacerse la prueba del VIH porque temen las consecuencias.
Me resulta muy fácil hablar sobre mi condición de VIH, y no solo me resulta fácil, sino que me parece importante hablar de ello.”
P: ¿Hay recursos comunitarios o materiales educativos que te hayan resultado útiles?
R: Considero que The Body es muy útil. Es el mejor recurso. También me he planteado varias veces cómo se podría iniciar aquí en Illinois un programa similar al Shanti Project de San Francisco. Alentaría a todo el mundo a informarse sobre este programa, es extraordinario.
En Chicago concretamente, creo que Howard Brown Health es un recurso fantástico. Quiero creer que yo soy un buen recurso, junto con el personal de Center on Halsted que integra el Programa de Pruebas y Servicios de Prevención de VIH/ETS. También interpreto a un personaje público, caracterizado como la drag queen Edna D Mascará. Ella es un ama de casa de Minnesota que no sabe nada sobre nada y básicamente adora a todo el mundo. Durante la pandemia usé mi fotografía para intentar atraer tráfico hacia la línea directa sobre SIDA/VIH y ETS del estado de Illinois (800-243-2437) y el nuevo nexo de recursos HIV Resource HUB (844-482-4040). Intento usar mi personaje para involucrar a la gente y también para verbalizar el VIH; fíjate, resulta que esa chistosa drag queen de Minnesota también vive con VIH. Normaliza el asunto.
P: ¿Hay algo que no te hayamos preguntado que crees importante resaltar sobre este tema?
R: Las personas que viven con VIH realizan su labor, pero necesitamos que otros nos ayuden a amplificar nuestras voces o que se nos unan para conseguir cambiar la opinión de la gente y actualizar la información. El esfuerzo no puede venir solo de la gente que vive con VIH, es como lo que sucede con Black Lives Matter. No puede ser que solo se esfuerce la población negra, ¿verdad? Hace falta que todos nos esforcemos juntos para que esto cambie.
