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Angela C.
Entrevista realizada en octubre de 2020
P: ¿Cómo definirías el estigma del VIH con tus propias palabras?
R: Bueno, se puede definir como un prejuicio que alguien tiene contra otra persona. Hay quienes tienen creencias y actitudes negativas hacia una persona debido a su condición de VIH, y también ideas preconcebidas sobre qué es el VIH. Así que recurren al estigma porque creen que una persona que vive con VIH se lo merece por las decisiones que tomó.
La única manera de llegar a cero casos es eliminando el estigma de tener VIH/SIDA. De esa manera las personas se harán la prueba sin temer que sufrirán vergüenza y ostracismo si alguien se entera de ello.”
P: ¿De dónde crees que viene el estigma? ¿Piensas que surge de lo que la gente cree o de lo que se les ha dicho?
R: Es el miedo a lo desconocido. Si hay algo que no conoces, le tendrás miedo. También es la falta de información adecuada. La gente oye decir que pueden contraerlo con un apretón de manos, o cuando alguien tose, o al usar cubiertos, cosas así. De manera que siempre tiene que ver con el miedo y la desinformación, así como la falta de información adecuada que debería difundirse.
P: ¿Qué tipo de impacto ha tenido el estigma del VIH en tu vida?
R: Acudí a la doctora que me había estado atendiendo por 11 años; me hizo la prueba y terminó divulgando mi condición a otros de sus pacientes, a otros conocidos míos, lo cual es una infracción de la HIPAA (Ley de responsabilidad y portabilidad del seguro médico). Eso fue hacia el año 1999-2000, cuando me diagnosticaron. Acabó convirtiéndose en un caso jurídico importante. Incluso llegó hasta el tribunal de apelación. Aunque se presentó un recurso y al final se resolvió fuera de los tribunales, el caso lo gané yo. Ayudó a mejorar las leyes relativas a la HIPAA en Illinois.
Es el miedo a lo desconocido. Si hay algo que no conoces, le tendrás miedo.”
P: ¿Cómo te hizo sentir eso en cuanto a revelar tu condición a otros médicos? ¿Has tenido dudas en ese sentido desde entonces?
R: Muy al principio, sí. Desde el primer momento, me sentí algo cohibida. Hubo un tiempo en que confiaba en otras personas más que en los médicos, ya que no sabía si se lo iban a divulgar a alguien o si estaban hablando demasiado alto en la sala de consulta. Hay médicos que hablan muy alto, y no sabía si otros pacientes podrían estar oyéndoles. Además, cuando acudí a un hospital en Peoria, en la puerta se indicaba la condición de VIH del paciente. Es el tipo de problemas que tuve muy al principio.
Acudí a la doctora que me había estado atendiendo por 11 años; me hizo la prueba y terminó divulgando mi condición a otros de sus pacientes, a otros conocidos míos, lo cual es una infracción de la HIPAA.”
P: ¿Se trata del tipo de problemas que te llevaron a involucrarte en el Comité de Asesoría al Consumidor (CAC) del Departamento de Salud del Condado de St. Clair? Cuéntame cómo se inició tu participación.
R: Bueno, yo empecé a abrirme cuando me uní a un grupo de mujeres. Según participaba en el grupo, me iba involucrando y confiando un poco más; siempre leía mucho sobre distintos temas relacionados con el VIH, pero nunca daba mi opinión. Cuando me incorporé al grupo de mujeres y empecé a ofrecerme de voluntaria en distintos asuntos, pensé: “Bueno, voy a ir a este evento en particular. Qué tal si voy a otros eventos y averiguo de qué tratan”. Es así como me involucré más a fondo con el CAC y me hice representante de clientes.
P: ¿Has tenido algún problema a través de los años con empleadores a los que revelaste tu condición de VIH? ¿Has revelado tu condición a tus empleadores? ¿Se han mostrado relativamente abiertos en este sentido o no?
R: Hubo un tiempo en que trabajé en una cooperativa de crédito. Yo era agente de préstamos y se enteraron a través de la doctora que divulgó mi condición. Había un par de empleados que tenían sus dudas, pero según pasaba el tiempo no me causó un problema porque era una cooperativa de crédito pequeña. No tuve problemas con ellos. Al final me fui de esa ciudad porque tenía un hijo pequeño y la situación estaba empezando a afectarlo también a él. Me trasladé a una ciudad más grande para alejarme de todo aquello. Aparte de eso, no he tenido ningún problema con los empleadores porque no me hizo falta revelarles mi condición.
Creo que se debe hablar más de este asunto y que sea un tema abierto. La gente lo considera una sentencia de muerte, y no lo es. Ya no es como solía ser.”
P: Ya veo. ¿Y qué tal con los amigos y familiares? ¿Has tenido algún problema con ellos o se han mostrado relativamente abiertos?
R: Mi familia ha aceptado mi condición, la ha aceptado hasta el punto de que siempre me encargo de cocinar. Siempre me encargo de cocinar, cuidar a los niños, o distintas actividades familiares. Y mis amigos han sido extraordinarios. Nunca he tenido problemas con las citas románticas ni nada por el estilo.
P: Con la experiencia que has ganado a través de los años, ¿qué crees que debe hacerse para superar el estigma del VIH?
R: Creo que se debe hablar más de este asunto y que sea un tema abierto. La gente lo considera una sentencia de muerte, y no lo es. Ya no es como solía ser. Hace falta que la gente se ponga al día con la ciencia. Las leyes también tienen que ponerse al día con la ciencia. Hace falta restablecer una educación sexual adecuada en la escuela, y los alumnos deberían tener la opción de aprender sobre la variedad de enfermedades de transmisión sexual que existen para eliminar el estigma, ya que no están enterados de la supergonorrea que está circulando. No saben que la sífilis está haciendo una reaparición. Se trata de enseñarles, asegurarnos de que tienen el conocimiento, y dejar que la ciencia y las leyes se pongan al día.
P: Suponiendo que se hagan estos cambios, ¿cómo crees que beneficiarían a la comunidad VIH?
R: Bueno, hay muchos que podrían vivir sus vidas abiertamente. Es algo similar a los miembros de la comunidad LGBTQ que están en el clóset; hay muchas personas VIH positivas que están en el clóset. Si se hicieran estos cambios, tendrían la oportunidad de salir del armario y vivir con plenitud. No tendrían que temer que alguien los lastime, o perder a familiares o amigos solo por el hecho de haber dado positivo. Tendrían la oportunidad de llevar una vida plena y feliz.
P: ¿Hay recursos comunitarios o materiales educativos que te hayan resultado útiles?
R: The Body y Positively Aware. También he encontrado algunas revistas disponibles en las oficinas de distintos departamentos de salud que me han permitido obtener gran cantidad de información.
Es algo similar a los miembros de la comunidad LGBTQ que están en el clóset; hay muchas personas VIH positivas que están en el clóset. Si se hicieran estos cambios, tendrían la oportunidad de salir del armario y vivir con plenitud.”
P: ¿Hay algo que no te haya preguntado que crees importante resaltar?
R: La única manera de llegar a cero casos es eliminando el estigma de tener VIH/SIDA. De esa manera las personas se harán la prueba sin temer que sufrirán vergüenza y ostracismo si alguien se entera de ello. En mi caso, como mujer de color, el estigma prevalece en la comunidad afroamericana y creo que deberíamos plantear eliminarlo. Pienso que las iglesias y los grupos religiosos podrían ayudar en este sentido, pero muchos de ellos no ayudan como deberían hacerlo. Imparten la enseñanza de que alguien hizo algo mal o que se lo buscó, pero no es así, nadie se lo ha buscado. Es algo que sucedió. Creo que eso debe plantearse más a fondo. Además, muchas personas mayores están contrayendo el VIH porque no se habla de ello. Muchas personas mayores tienen VIH porque estamos viviendo más años con esta condición, pero hay muchos que lo contraen porque no se habla de ello, y viven con el virus en silencio.
