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Chris Wade
Coordinador de proyectos de VIH / Oficial principal de prevención
Illinois Public Health Association
Entrevista realizada en julio de 2020
P: ¿Podrías definir el estigma del VIH con tus propias palabras?
R: Para mí, el estigma del VIH son distintas capas de actitudes, enfoques y emociones de carácter negativo en relación con las personas que viven con VIH, así como quienes cuidan y muestran compasión hacia las personas que viven con VIH. Es casi como que eres un paria porque te las arreglaste para contraer una enfermedad que se ha… bueno, 1) que ha sido (injustamente) criminalizada y 2) la gente cree que uno eligió tomar ese riesgo. Lo cierto es que, desafortunadamente, algunos quizás no lo sabíamos y quizás nuestras parejas no lo sabían en ese momento. Así que esa actitud lo dice casi todo. Es algo similar al racismo: se trata de etiquetar a las personas sencillamente porque tienen una enfermedad. Creen que si eres gay, seguro tienes el VIH.
P: Mencionaste el estigma contra los cuidadores de personas que viven con VIH. ¿Puedes extenderte un poco más sobre este tema?
R: Claro. La gente puede agarrarla contra los cuidadores, y también contra quienes estén casados o comprometidos, o mantengan una relación con una persona que vive con VIH. Piensan algo tipo: “¿Cómo se te ocurre hacer eso? ¿No tienes miedo de convertirte en VIH positivo?”. Esto refleja la falta de educación y la ignorancia que existe entre muchos miembros de la comunidad sobre los avances en el tratamiento médico. Básicamente, el VIH es una enfermedad crónica con la que puede vivir una persona y aun así llevar una vida feliz y normal. No obstante, a diferencia de la mayoría de enfermedades crónicas (como la diabetes o el cáncer), hay un estigma asociado al VIH/SIDA.
yo siento que estoy experimentando tres epidemias: el COVID, el racismo y el VIH. Cuando analizas todos estos temas, puedes ver que nos encontramos en la misma posición, que nos enfrentamos a la misma población.”
P: ¿Por qué crees que existe el estigma?
R: Considerando la época en que vivimos —con respecto al movimiento Black Lives Matter y el racismo— se trata de un sentimiento de supremacía. De ser mejor que los otros. Superior a otros. En la actualidad vivimos en un mundo en que la gente se siente con ventaja si puede menospreciar a otro grupo.
P: ¿Cuáles crees que son las causas fundamentales del estigma?
R: Creo que puede estar relacionado con el entorno, con tu red social y los círculos que frecuentas, y también puede ser cultural. Diría que, en particular en las comunidades negra y de color, (vivir con VIH) todavía se considera tabú. Todavía es algo que, desafortunadamente, la comunidad no ha aceptado. Cualesquiera sean las creencias (sobre el VIH) que tiene la gente, creo que están muy arraigadas en el núcleo de la comunidad VIH, puesto que el estigma permea estos grupos.
Hay indicios claros de los determinantes sociales de la salud entre ciertas poblaciones, y necesitamos empezar a abordar esta cuestión.”
P: ¿El estigma del VIH alguna vez ha tenido un impacto negativo en tu vida, y en qué ha consistido?
R: Desde luego, a tantos niveles ahora que lo pienso. He tenido que hacerme a la idea de que no vivo con el VIH, sino que el VIH vive conmigo, y he tenido que superar este hecho. Tras recibir el diagnóstico, pasé los dos años más duros de mi vida. Me dijeron que en seis años ya no estaría vivo y, como persona de color, yo sabía que probablemente se trataba de un dato objetivo. Di positivo en 1992, así que ya llevo viviendo con el virus unos 28 o 29 años. ¿Y qué se supone que suceda? Muchos de mis amigos —usuarios de drogas, trabajadores sexuales— están muertos. Todos ellos. Algunos de los impactos negativos que ha tenido en mi vida —particularmente al haber estado en el entorno del trabajo sexual y participado en esas actividades— es el temor a que, bueno, ¿qué pasa si alguien alega que yo no divulgué mi condición? ¿O qué pasa si me agarra la policía y me hacen la prueba? Yo estaba en mi esquina, buscando plan, y ellos lo saben y quieren presentar cargos en mi contra. Otros aspectos de esta cuestión tienen que ver con mi familia. Los hay que no comprenden mi estilo de vida como un varón amante del mismo sexo que vive con VIH. Los hay que todavía están convencidos de que un hombre gay es un pedófilo que va a ir detrás de sus hijos. Así que, desde luego, me impactó particularmente en los aspectos que he mencionado. Y gracias a Dios que he estado en cargos y entornos con personas que se movilizan en contra de muchas de estas actitudes, y que intentan cambiar muchas de las reglas, normas y leyes relacionadas con algunos de estos temas, así como educar a la gente. Yo puedo educar conversando con otros hombres o mujeres negros sobre mi vida como una persona seropositiva.
P: Desde luego que hemos avanzado mucho desde la década de 1980, aunque presenciar estos giros en que se intenta retroceder en el tiempo tiene que ser verdaderamente frustrante.
R: Es curioso que digas esto, porque yo siento que estoy experimentando tres epidemias: el COVID, el racismo y el VIH. Cuando analizas todos estos temas, puedes ver que nos encontramos en la misma posición, que nos enfrentamos a la misma población. El caso es que hemos tenido 400 años de racismo, tuvimos casi 40 años de VIH y llevamos no sé cuántos meses ya con el COVID. Así que hay indicios claros de los determinantes sociales de la salud entre ciertas poblaciones, y necesitamos empezar a abordar esta cuestión. Creo que todo comienza con erradicar el racismo y que la gente adopte una actitud antirracista de hoy en adelante. Tiene que ser algo deliberado y tiene que estar liderado por comunidades de color, porque hay muchas entidades, grupos u organismos que creen saber lo que más les conviene a determinadas poblaciones sin preguntarles a ellas.
El estigma se entrecruza con tantas facetas de la vida que puede resultar perjudicial para la salud, debido a que, ya que tal vez haya menor probabilidad de que solicites ayuda, tal vez habrá menor probabilidad de que hables de ello.”
P: ¿Alguna vez has dudado en hacerte la prueba o recibir tratamiento debido al estigma del VIH, y qué pasó?
R: Sí. Diría que, debido a la naturaleza del estigma, sí es un impedimento para hacerse la prueba, pero en aquella época lo correcto era hacerlo. Lo normalizamos. Como personas sin hogar, usuarios de drogas, trabajadores sexuales, lo normalizamos en nuestro entorno. En parte la cuestión era que sabías que sería posible dejar la vida en la calle porque ibas a obtener cuidados: serías elegible para los beneficios por discapacidad del Seguro Social, recibirías vivienda, atención médica, alimentos y todos esos recursos básicos que antes no tenías. Así que existía el incentivo y la motivación para hacerse la prueba. Pero tenemos que hablar del entorno de la atención del VIH y de ser seropositivo. Desafortunadamente, existe el estigma en esos entornos. Hay el estigma de acudir a un profesional de salud y que este piense: “Tienes una enfermedad de transmisión sexual; eso significa que tienes sexo sin protección”. Y de repente estás asustado. ¿Me van a denunciar? ¿Me van a reportar a las autoridades estatales? ¿Van a hacer que me sienta un ser inferior? ¿Me molestaré siquiera en confiar en otros y hacerme la prueba? ¿Debería irme a otro lugar donde no conozcan mi condición?
P: ¿Qué crees que debe hacerse para superar el estigma del VIH?
R: Se necesitan campañas, como lo que estamos haciendo aquí con Illinois HIV Care Connect. Deben colocarse en el foco de atención y realizarse deliberadamente con marketing y medios que sitúan tanto al VIH como a las poblaciones más impactadas en el foco de atención. Lo que hemos intentado hacer aquí en Illinois HIV Care Connect con nuestras campañas de marketing en redes sociales es de hecho dar dinero a agencias con contenidos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), para que puedan instalar carteles publicitarios, avisos en los buses, etc., que muestren las características actuales del virus, puesto que (afecta predominantemente) a varones negros y de color. Hay que asegurarse de que estos jóvenes se sientan visibles.
Los activistas del VIH y el SIDA transformaron el panorama de la atención de salud. De no ser por muchos de los activistas del VIH, gran cantidad de los medicamentos que aprobó la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) se habrían atrasado, atrasado y vuelto a atrasar.”
P: ¿Cómo beneficiaría la superación del estigma a una persona que vive con VIH?
R: Creo que beneficiaría los resultados de salud. El estigma se entrecruza con tantas facetas de la vida que puede resultar perjudicial para la salud, debido a que, ya que tal vez haya menor probabilidad de que solicites ayuda, tal vez habrá menor probabilidad de que hables de ello. Y te consumirá. Realmente acaba por consumirte. Y lleva a los peores resultados de salud que pueda tener una persona. Creo que si queremos poner de nuestra parte como comunidad y como proveedores de atención de la salud, debemos tratarlo como cualquier otra enfermedad y dejar de tratar a las personas como seres inferiores. La mayoría cree que la única forma de contraer el VIH es a través del sexo o el uso de drogas por vía intravenosa. Se olvidan de que también tenemos una enorme población de jóvenes que nacieron con este virus, y es un grupo que se enfrenta a todo tipo de problemas, ya que estuvieron recibiendo atención pediátrica y ahora pasan a ser atendidos como adultos. Desafortunadamente, creo que hay proveedores y miembros de la comunidad que no captan la onda de esa población, ya que se trata de una dinámica completamente distinta. Ellos no pudieron elegir. No pudieron elegir si vivir o no con este virus.
P: ¿Hay recursos comunitarios o materiales educativos que te hayan resultado útiles?
R: Claro. Definitivamente creo que uno debe informarse sobre el programa de Illinois HIV Care Connect. Creo que hay que navegar por Internet y leer la información que ofrecen los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el departamento estatal de salud pública, el departamento local de salud pública y los programas creados por personas que viven con VIH, destinados y dedicados a ellas. Son los recursos que me parecen más útiles. Los activistas del VIH y el SIDA transformaron el panorama de la atención de salud. De no ser por muchos de los activistas del VIH, gran cantidad de los medicamentos que aprobó la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) se habrían atrasado, atrasado y vuelto a atrasar. Ese proceso se aceleró gracias a los activistas, beneficiando no solo a las personas que viven con VIH, sino a otros con enfermedades crónicas. Es interesante no solo descubrir y aprender sobre esa historia, sino formar parte de ella y seguir movilizando y abogando en nuestras comunidades para lograr resultados. Y es que, por desgracia, todavía nos queda un largo camino por recorrer. Habrá quienes hablen de I=I, indetectable es igual a intransmisible. Hay que tener cuidado con este tipo de mensaje porque yo tengo amistades, amigos cercanos, que sé que nunca podrán lograr la supresión viral (porque su organismo ha desarrollado resistencia a los medicamentos contra el VIH). Entonces, cómo se sentirían si el mensaje que les repito una y otra vez es: “I=I, todos por la supresión viral”. ¿Cómo hacemos que se sientan los que han quedado así excluidos de la conversación?
