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Christian F. Castro
Director de proyectos de investigación
Entrevista realizada en agosto de 2020
P: Define el estigma del VIH con tus propias palabras.
R: Por supuesto. Se trata de la alienación y el aislamiento experimentados a causa de un trastorno de salud, y de la percepción que tienen de ti las personas. El estigma se refiere a creencias, emociones y actitudes negativas hacia las personas que viven con VIH, y que posteriormente se pueden interiorizar.
P: ¿Por qué crees que existe el estigma? ¿Cuáles crees que son algunas de las causas fundamentales?
R: Vivimos en un país puritano donde prevalece la vergüenza sexual, y la vergüenza tiene su origen en la moralidad. Cuando hablamos de moralidad, nos referimos a nuestras creencias sobre lo bueno y lo malo, o lo correcto y lo incorrecto. Esto también incluye las actitudes y creencias de las personas con respecto al sexo. No obstante, cuando hablamos de cómo alguien contrajo el VIH, con frecuencia nos referimos al sexo gay —sexo anal sin condón—, y para muchos entre la población general, así como para algunos en la comunidad LGBTQ, se trata de auténticos temas tabú relacionados con la sexualidad, la expresión sexual, y los tipos de sexo que disfruta una persona. En última instancia, tener relaciones sexuales con una persona del mismo sexo puede ser revolucionario y lo es, ya que puede desbaratar todas esas asociaciones heteronormativas sobre quién puede o no tener sexo o disfrutar el sexo. Como persona que vive con VIH, puede suceder fácilmente que se te descarte como un “apestado” por así decirlo, o que te lo estás buscando, o que no eres de confianza porque tienes la enfermedad.
Como persona que vive con VIH, puede suceder fácilmente que se te descarte como un “apestado” por así decirlo, o que te lo estás buscando, o que no eres de confianza porque tienes la enfermedad.”
P: ¿Observas esas actitudes también entre las personas que viven con VIH?
R: Sí. Por ejemplo, algunas personas seronegativas pueden tener este tipo de actitud acerca de quién está o no limpio, ya que piensan: “Bueno, estoy limpio porque soy VIH negativo”. Muchas de estas expresiones como que ya las han interiorizado a partir de lo que ven. En cuanto a las personas que viven con VIH, también podrían interiorizarlo y pensar: “Mira, no puedo tener sexo porque soy VIH positivo”, ya que no es un atributo que sea favorable. Además es posible que no puedan divulgarlo, ya que podrían ser vistos con otros ojos.
P: Explícame si el estigma del VIH ha tenido o no un impacto negativo en tu vida, y en qué ha consistido.
R: Claro. Me volví seropositivo durante los estudios de posgrado, y me sentí muy aislado al no poder divulgarlo, ya que no había oportunidad para hablar de estos temas en el campus. Creo que solo podían ofrecer un número limitado de sesiones de salud mental a los alumnos. Lo interioricé y continué sin más mis estudios académicos, pero llegó un momento en que se volvió muy difícil, porque no quería solicitar un permiso de ausencia. Sentí que tenía muy pocas opciones, y debido a ello no tuve realmente ocasión de sumergirme de lleno en mis estudios académicos y disfrutarlos plenamente. La consecuencia que tuvo es que me impidió obtener mi doctorado tras haber completado un título de maestría.
Uno puede fácilmente extralimitarse cuando tiene que educar a otra persona que quizás no está dispuesta a cambiar sus ideas o creencias, ni su actitud.”
P: ¿Alguna vez has dudado en hacerte la prueba o recibir tratamiento debido al estigma del VIH?
R: Siempre me había sentido bastante cómodo al hacerme la prueba del VIH y obtener el resultado, pero cuando la prueba dio positivo tardé un par de meses en sentirme realmente cómodo con la idea de que tendría que tomar una pastilla diaria por el resto de mi vida. Afortunadamente tenía un médico excelente —un especialista en VIH en Washington, D.C. Él también vivía con VIH y era muy compasivo e inteligente. Me dijo: “Cuando estés listo, avísame”. Y me llevó varios meses decidirme a empezar el tratamiento.
P: Cuéntame más sobre ese médico. ¿Qué te hizo sentir cómodo en su presencia? ¿Qué hizo correctamente en cuanto a la manera de tratarte?
R: Era una persona inteligente, capaz de analizar la investigación de la época acerca de los beneficios de tomar antirretrovirales. En esa época Truvada era muy prometedor, y él estaba realmente entusiasmado de poder compartirlo con sus clientes y pacientes. Solía decirme: “Mira, estuve leyendo unos artículos de investigación”. Pero entonces me miraba como su paciente y me preguntaba: “¿Estás listo para tomar estos medicamentos?”. A mí me daba gusto que me lo preguntara primero, en lugar de decirme “tienes que hacerlo”, porque es algo que me parece tan importante. Así que le decía: “Sabes qué, no estoy listo para esto”. Y él me contestaba: “Bueno, mira, podemos hablar de ello en tu próxima cita, volver a plantearlo”. Era un trato absolutamente compasivo y centrado en el paciente.
P: ¿Cómo manejas el estigma en relación con tus familiares y amigos?
R: Tomo decisiones según cada caso. Se lo he dicho a algunos familiares, aunque no a todos, porque creo que no lo entenderían. Además, a nivel personal, no dispongo de tiempo ni energía para desentrañar todas sus ideas y creencias sobre el sexo y el VIH. En mi caso, me enfoco en mis necesidades. Uno puede fácilmente extralimitarse cuando tiene que educar a otra persona que quizás no está dispuesta a cambiar sus ideas o creencias, ni su actitud. Tengo algunos familiares que posiblemente no tengan demasiado interés en hablar de esto, así que por el bien de mi salud y bienestar, no divulgo mi condición hasta que me siento listo. Debo tomar una decisión personal. Al mismo tiempo, he tenido ocasión de revelar mi condición en entornos profesionales, y todos mis amigos lo saben.
Hay un sitio que recomiendo en particular: TheBody.com. Está redactado por proveedores de atención médica que trabajan en distintas organizaciones “comunitarias”, así como personas que viven con VIH.”
P: ¿Qué cosas se te ocurre que deben hacerse para superar el estigma de VIH?
R: Hay un documento que considero muy útil titulado Los principios de Denver, y en verdad habla sobre los derechos de las personas que viven con VIH, ante todo a llevar una vida plena y satisfactoria. Habla de “nosotros” como personas complejas con necesidades sexuales y una vida emocional, y de la importancia de posicionarnos así por “nuestra” propia cuenta, en lugar de solamente enfocarnos en que “nos” reparen. Tenemos derecho a una atención médica y mental de calidad, así como a otros recursos, y a contar con el apoyo de nuestro empleador y tener ocasión de prosperar.
P: Si hay algo que pudieras decirle a una persona que no tiene VIH sobre lo que podría hacer para combatir el estigma, ¿qué le dirías?
R: Hay un caudal de información y recursos en Internet, así que le recomendaría informarse leyendo artículos sobre salud sexual. Hay un sitio que recomiendo en particular: TheBody.com. Está redactado por proveedores de atención médica que trabajan en distintas organizaciones “comunitarias”, así como personas que viven con VIH. Presenta las vivencias desde una perspectiva médica, pero también desde el punto de vista personal. Realmente comparte muchas historias personales con las que uno puede conectar, ya que a fin de cuentas nuestras historias son tan importantes.
P: Tuvimos una charla con otro de los entrevistados sobre la idea general de abogar por las personas que viven con VIH. Se trata de que cuando estás buscando ayuda, podrías obtener esa ayuda al ser parte de la solución. Así que cuando abogas por una causa estás ayudando a los demás, pero tú también obtienes apoyo al relacionarte con personas que comparten tus metas y tus obstáculos.
R: Sí, porque al hacerlo estás desarrollando redes de apoyo entre iguales. Es como un enfoque a dos bandas. A la vez que abordas un cambio sistemático, también estás creando un sentido de comunidad con otras personas que podrían tener experiencias o identidades similares.
P: ¿Hay algo que no te haya preguntado que crees importante resaltar?
R: Diría que, para cualquier persona que viva con VIH, obtener los resultados de la prueba puede ser una experiencia muy traumática que altera la vida, pero es posible llevar una vida plena, completa y satisfactoria. Creo que las organizaciones necesitan crear espacios para las personas, ayudar en los procesos de toma de decisiones y ofrecer oportunidades de liderazgo a las personas que viven con VIH y forman parte de una organización, de manera que se pueda producir un auténtico cambio en torno a la epidemia.
Diría que, para cualquier persona que viva con VIH, obtener los resultados de la prueba puede ser una experiencia muy traumática que altera la vida, pero es posible llevar una vida plena, completa y satisfactoria.”
P: ¿Me darías un breve resumen de la actividad de tu organización?
R: En nuestro trabajo, realmente nos centramos en estudiar la salud y el bienestar de las personas en minoría sexual y de género. Se trata de un nuevo tema de investigación para los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH). Tratamos de observar disparidades de salud entre este grupo de investigación recientemente identificado, que puede incluir a personas con identidad LGBTQ, y cómo podemos abordar esas brechas y tendencias. Es emocionante participar en este trabajo. Representa un enfoque relativamente nuevo. Creo que abordar las disparidades de salud es un enfoque importante para cualquier población, ya que permite a las personas llevar una vida plena y productiva. Además, si no acudir al médico para cualquier enfermedad prevenible y/o trauma se puede evitar o minimizar, y en su lugar se puede abordar con las mejores prácticas o intervenciones integradas de salud, eso me parece un objetivo estupendo.
